admin 曹海琴和病友
40岁的曹海琴被按下暂停键。
2020年8月，她患上乳腺癌，经历了两次手术，4次化疗。治疗过程中，她身体的每个关节都在疼痛，“仿佛被灌上水泥，要将关节撑开爆裂”。吃饭“成了一件恐惧的事情”，每天早上醒来，她都觉得恶心，口中又咸又涩，刷牙的自来水含在嘴里如同盐水。
生病期间，她胖了十几斤，颧骨发黑，头发剃光，左侧乳房被切除重建，“就像把一个包子的馅全部拿掉。”
而在这之前，她不允许自己体重超重，衣服永远鲜艳如新。她的人生像她的外形一样“完美”：在高校工作9年，她读博4年，又用5年时间完成博士后出站，其间，她还考取了国家二级心理咨询师、儿童礼仪讲师，后来加入秦皇岛一家教育培训学校，成为教研负责人，教授阅读写作课。
生病时，她正沉浸在创业的激情中，每天清晨四五点起床，工作十七八个小时，最忙时两分钟吃一顿饭，“像机器一样运转”。那时她认为做一顿饭、收拾家务是浪费时间，连陪伴孩子也是一种义务。
直到生病，她才发现，自己这么多年一直在攀登，以至于“脚离开了地面”。
第一次手术后，曹海琴在天津肿瘤医院的病房内
三十难立
医院的病理诊断报告出来时，曹海琴正在学校开会。看到报告上的“浸润性导管癌，组织学II级”，她瞬间全身冰冷，闪过几个念头：严重吗？我还能活多久？孩子怎么办？父母怎么办？
胡乱想了一会，她把结果一一通知爱人、朋友。当天下午，她如常上了一门线上写作课，讲到兴起，还给孩子唱了几句。
那时，她想的是：病来了，我就应对。
住院前一晚，她穿着紧身上衣，留着齐肩短发，和全家人微笑合影，带上几本书，收拾衣服前往天津肿瘤医院。面对来势汹汹的疾病，她一无所知，录制了一段音频给儿子，“像是说遗言”。
“有人说，肿瘤的形成至少需要10年。”2020年，躺在医院的病床上，曹海琴回看过去10年，看到的是一个不断在“攻克任务”的自己，而10年前的她，正处在“一生中最焦虑的时候。”
那一年，她30岁，在秦皇岛一所大学做了4年辅导员。
她给学生的印象是“阳光、亲切”。一名新生记得，去学校第一天报到，看到她将一件薄毛衫的袖子系在前胸，“整个人在发光。当时我就觉得，我可以在这里读大学。”
她用20多天记住了136个学生的名字，对很多学生的记忆细致到县，家里几口人。学校要求寄成绩单给家长，她给每个学生家长写信，表扬学生的优点，有挂科的说明原因，鼓励学生。
如今，曹海琴回想起来，那时的自己跟很多人比是幸福的：工作稳定，婚姻美满，刚生下宝宝，衣食无忧。但当时她“盯着班上最上面的那几个人看”，发现同学有读博的，有出书的，还有年入百万的，反观自己，“没有一样东西拿得出手。”
站在三十而立的节点，曹海琴感到焦虑，“老觉得自己没立住。”
思前想后，她决定读在职博士。至于是否继续读以前的法学专业，她并不在意，“只要是文科专业的就行。”而博士毕业后，她就能转为一名专职教师，也不用再坐班。
她不喜欢坐班，尤其厌烦统计各种学生表格，查宿舍，值夜班。相比那些“纯事务性的工作”，她更喜欢教育工作，“做表这个事不是教育，影响人是教育。”
当时班上有个男孩自称“问题少年”，额头上系一条黑发带，发型冲上，攻击性强。一个初秋的黄昏，她在走廊里遇到男孩，听男孩讲家里的情况。
男孩说，那天她既没有表现同情，也没有表示出冷漠，这种态度给了他安全感。后来，男孩每个星期都拿一个本子找她，让她提建议，记下来，跟着照做。她鼓励男孩阅读，4年中，男孩写下6万多字的读书笔记。
“这个行业特别迷人，总能发生生命之间的深度连接。”进入学校的第二个学期，因为思政课缺老师，学校让曹海琴救急。从没讲过课的她硬着头皮，去图书馆搬来一摞书，研究怎么讲课。
她常常在人人网和学生互动。一次，一个学生给她留言，“我可能一直坐在角落，也没有老师的联系方式，但老师不经意说的几句话，对我的影响很大。”
“这给我触动很大，原来老师的角色这么重要。”曹海琴发现自己很喜欢讲课，读博后，她开始了在高铁上备课的生活，一边在秦皇岛给学生上课，一边在北京攻读博士学位。
那是她至今回忆的幸福时光。“见识、思维都有提高，我会觉得人生不断在升维，它可以帮我对抗很多焦虑。”
她常常去学校对面的剧场看话剧，演出结束后，夏夜，她和朋友一路吹着晚风，走向地铁站，兴奋地交流演出内容。做博士后研究期间，她去人艺看戏，去国家美术馆看展览，去正乙祠古戏楼听昆曲，尽管听不懂昆曲，但她觉得唱词美，舞台的扮相也美。
她大量阅读社科人文书籍，并如愿转为专职教师，踩着高跟鞋，穿着精心搭配的衣服，给学生讲授专业课。
如今，还有学生记得她的课。一个学生留言，在一节有关“爱国”的主题讨论中，老师讲述了借保钓为名而行伤人之实的事例，引导他们思考什么是真正的“爱国”，“这让我感觉自己成了一个真正的大学生，学会独立思考。”
不少学生对她组织的辩论课印象深刻。一个学生记得，在一次关于“嫖宿幼女罪”的辩论中，班级中充满了“碰撞和兴奋”，但一名同学认为不该公开讨论这种话题，曹海琴便让这名同学做记录员。
教学期间，曹海琴还参与创办了读书会。每到周末，不同专业学生聚在桌前，啃读《社会契约论》《论语》等经典作品。
读书会办了7年，很多学生还与她保持着联系。一名毕业多年的学生说，当年读过什么书、讨论过什么话题，他已经很难想起来，但那些深谈的夜晚慰藉了他，“它不是中心化的讲学论坛，也不是以读书为名显示自己与俗流不同的伪社团，它让我有一个平台畅所欲言，让我知道还有很多人也认为读书和思考是可以作为一种生活方式的，精神需求在这个社会中是需要的。”
那也是曹海琴的精神家园。她喜欢和“小朋友”交流，一起成长，“那是一种深度的人际关系，是一朵云去推动另一朵云，是在做着关照灵魂的事情。”
“希望自己能不懈怠，不盲从，不媚上，亦不媚下。”曹海琴常常告诫自己，做教师，要警惕因为学识和地位优势而产生的傲慢，警惕倚老卖老的停滞不前，更要警惕“我受学生欢迎”的虚荣心。
剃头发后，曹海琴在家拍照纪念
证明
曹海琴想过，假如当初继续留在高校教书，不参与创业，可能身体不会累垮。
为了治病，她在北京进行了四期化疗。化疗导致白细胞下降，需要打升白针，每次打完后三四个小时，曹海琴感觉全身疼痛，只能卧床，“翻身都要用尽力气”。
好不容易盼到白细胞上来，转氨酶又高了，她不得不进行保肝治疗，“每天都有无数的细节提醒你，你是个病人，不要有企图过正常生活的非分之想。”
最后一次手术醒来时，她几乎被“冻”住，全身处于瘫痪状态，只有食指能微微动。
医生担心是合并格林巴利综合征，一种凶险的术后并发症。只有曹海琴知道，是老毛病“周期性麻痹”又犯了。这是一种以骨骼肌弛缓性瘫痪为主要表现、反复发作的疾病，持续时间大多在10天以上。
从1岁多起，曹海琴就与这种病共存。她是家族里的第一个孩子，长辈曾因为她是女孩而失落，父母忙于工作，和她关系疏离。她很早学会砍价买菜、做饭，因为一双质量不过关的拖鞋独自与卖家理论。
对于这种先天性疾病，家人早已习以为常。小时候曹海琴每次患病，父母就把饭和尿盆放在床边，然后去上班。
她记得六七岁时无助的自己：独自躺在炕上，眼睛望着天花板，吃力地一点点挪动身体去吃饭、方便，等待身体慢慢复苏。
很长一段时间里，她愤恨命运不公，“为什么我不是个健康的孩子？爸妈为什么要生下我？生了我，在我这么难受的时候，又不管我。”上小学时，她没有把生病的事告诉老师和同学，由于身体虚弱，她体育课总是跑得最慢，招来同学的嘲笑。
“我很希望能够在一些方面证明自己。”但她找不到证明自己的路。上大一时，她疯狂参加学生社团、学生会，报各种竞赛，去图书馆看书。听亲戚们说吉林大学好，她努着劲考上了吉林大学研究生。
24岁，她结婚了，因为爱人并不介意她的疾病，“给我很大的安定感。”
但婚姻不能让她证明自己。她在焦虑中读了博士，成为专职教师。那几年，她觉得自己“时时刻刻在进步”，焦虑感大大减轻。
最让她忧虑的是儿子。儿子两三岁时，突然抗拒和人交流，出去吃饭见人躲避，看到玩耍的同龄人，也会哭着把头埋进妈妈怀里。
曹海琴带孩子去医院，排除了自闭症。但问题仍然没有解决，她开始阅读心理学著作，翻找和儿子情况类似的案例，意识到儿子的胆怯恐惧，是因为缺乏安全感。
她把孩子带出门，但不逼迫孩子和人问好，“给他空间，在他尚未彻底放松时，让他先做一个安静的旁观者。”儿子在她的引导下渐渐变得开朗。
生活也许就这样过下去了。但到了2015年，曹海琴的教学岗位发生变化，她再次面临何去何从的境地。
当时35岁的曹海琴再次问自己30岁时的问题，立没立？答案是没有。
“心里有个很强的声音，对自己不满意。”当时，她抱着试试的心态去参加博士后面试，幸运通过。
她研究的方向转为宪法学，因为导师中途退休，研究方向再次转变，“跨度挺大，对我来说有点吃力。”
那时，她的目标是成为一名研究机构的研究员，集中精力发够论文，但由于各种原因，没能如愿。
她又开始找别的路，每年花几万元学习，上形象顾问课、礼仪培训课、商务写作课、快速阅读课，还报考国家二级心理咨询师。
但她仍然找不到自己的“独特价值”，“我热爱写作，但我不是个好作者。我每年写十余万字的学术论文，但是回看那些论文，觉得不忍卒读。我也算不上一个优秀的形象顾问，远不是一个合格的心理咨询师。”
她寻找自己的独特之处：热爱阅读，懂得教育的理念和方法，也是一名探索如何爱孩子的母亲。她找到新的努力方向：通过研读心理学经典，教人如何提升爱的能力。
她阅读了近百本心理类书籍，定期在自己开的公号更新文章，讲亲子关系，她组建成长社群，举办公益沙龙。
有家长告诉她，自己学会了控制情绪，尊重孩子。还有家长听完课程后反思，“很多时候我们更在意的是自己的感受，把孩子当成满足自己需要的工具，以爱的名义绑架孩子。”
“做家庭教育真的能让世界变好，能教会一个家庭妥善对待孩子。”她渐渐将重心转为家庭教育。
曹海琴讲课
裹挟
就在她探索新的路时，2018年年末，一个朋友说想建立一家国学培训教育机构，邀请她加入。
当时，曹海琴正在给孩子挑选人文素养课程，研究了市面上很多的课程，都不满意。加上央视诗词大会等节目热播，国学大热，曹海琴觉得国学教育前景向好，决定加入。
“因为有读书会的互相滋养，我们觉得如果把对人的影响力前置，是一件很美好的事。”他们给机构起名为“启文书院”，“启之以文，约之以礼。”
曹海琴准备后半生“专注于这项事业”，“教家长如何温和坚定地爱孩子。”
在那一年的年终总结里，曹海琴说，将“开启一份有意义的事业”。她在深圳的“罗振宇跨年演讲”现场度过了2018年的最后一天，穿着礼服，张开双臂，和演讲海报合影，海报上写着“时间的朋友”。
那时的她对未来充满展望，在微博写下未来十年的梦想清单，包括生二宝、开花店、开心理工作室、学画画和乐器、学习潜水、考取飞行执照、每年出一本书，以及，腰围始终保持目前尺寸。
生病后，她又转发了那条微博，梦想清单变成了“好好活着。好好陪伴亲人，让爱我的人们安心。”
在她最忙碌的时期，几乎没有时间陪伴家人，每天四五点起床工作，只有几分钟吃饭时间，有一次忙到连鞋底断了都浑然不觉。
生病后，再看这段路，曹海琴觉得“步子迈得太快了”。最初，他们以为只是开一个“低幼版读书会”，创业后才意识到这事不简单，“要考虑人工、房租、管理、消防……方方面面。”
2019年春天，书院开业，邀请他们创业的朋友负责日常运营，曹海琴和另一位老师主攻教学。
不久，那位朋友因故退出。后来，一位在世界500强企业工作的朋友觉得这个行业前景好，又加入进来，负责运营。
这位朋友将书院带入企业模式，他们制定的商业版图是：尽快研发出成熟的课程，然后进行模式复制，还要加大招生规模，尽快实现盈利。
原本一直在法学、政治学领域打转的曹海琴又啃了200多本有关阅读写作的书，研发适合学生的课程，并每周给十几位兼职教师培训阅读课。她还要每周给家长开家庭公益课，作为报名的增值服务。
2020年，新冠肺炎疫情突来，为了让机构活下去，她将线下课转到线上，开公益直播课。
实际上，她一直播，就手脚冰凉，这源于小时候对容貌的不自信。每晚直播前，她从中午就开始紧张，直播时要反复看讲稿，但她不允许自己“矫情”往后缩，连续做了几十场直播。
“我觉得自己可棒了。”她一度迷恋这种“超级自律”的状态，陪儿子时想着备课，吃饭时想着直播。
那时，她心里始终回荡着一个声音，“要干出个样子，给那些退出的伙伴看看。”
“我把目标看得过重，无形中把人异化，被裹挟到工具性的节奏里。”她反省自己，“一个人没有真正建立起自信的时候，就要去找证明。我太着急自我实现。太贪心了。”
她一边录制线上课程，一边做博士后出站报告，工作越堆越多，每天忙到晚上11点回家。
到了2020年5月，曹海琴感觉越来越累，越来越爱喝冰咖啡，每天早上只能勉强睁开眼，挣扎着起床，后背发沉，胸部隐隐作痛。
那时，她已经一年多没有体检，“觉得出不了什么事。”她又去广州学习家庭教育相关的课程，直到8月，才抽出时间体检。
那次去体检，还是她为陪婆婆看病去的医院。“我对婆婆真诚的关心救了我一命。”
曹海琴
暂停
相比疾病对身体的摧残，曹海琴感受更深的，是疾病带来的无力感和孤独感。有一次，她去做加强核磁检查，检查后回到观察室，一手扎着针，一手拿东西，从柜子里拿红色的长外套，想给自己披上。
但从各个角度拽了好多次，怎么也披不上。外套滑落在地，一旁的护士一动不动。
曹海琴站在核磁室的长椅边，突然哭了。那是她第一次因为生病落泪。
看到病理结果时，她没流泪，还如常上完当天最后一节课。手术前后，她也没流泪，每天“乐滋滋”给病友做心理疏导，但披不上衣服的那个瞬间，她“被深深的孤独击中”，“这是一种巨大的无力感，面对疾病，面对生活，是一种铺天盖地的苍凉。”
回到病房后，她以玩笑的口吻跟病友说，怎么就变成这个样子，说完又恢复笑容。
她习惯了照顾别人的情绪。在大学当老师时，她会偶然给失眠的同学送红酒，给想吃西瓜的学生榨一杯西瓜汁，开导考研不顺的学生。生病时，有人说想吃鸡肉，她不动声色买来分享，有病友刚入住时，看到一群光头大哭，她走过去开导。
“我唯独没有善待过自己。”她后来反思。
是亲友的关爱帮助她挺过这段“至暗时光”。两个朋友放下工作和孩子，专程去医院照顾她，每天帮她擦身、洗脚，抱着她去卫生间。婆婆每餐给她准备七八种食物，养护她的胃。学生给她送日历、香薰、鲜花、假发。
“他们让我觉得没活够”。治疗中，由于激素的作用，曹海琴胖了十几斤，五官变形，脱发严重，每天清晨起来，枕头上都是黑黑一层。
最后一次化疗，她患上荨麻疹，全身遍布红色斑块，满身灼烧感，眼睛肿得只剩一条线，像一只“讨人厌的红蟾蜍”。
但她仍要求自己保持美的姿态。每次外出检查前，她要穿自己的衣服，画上口红，戴上耳环。手术前一天晚上，她还在敷面膜，“这是一种仪式感，是向疾病宣战，你打不死我。”
在剃头这件事上，她也做足了仪式感：请来好友，有的负责剃头和化妆，有的负责拍照。“当年是我把你的长发盘起，今天，也是我把你的头发剃光。”好友哽咽。儿子看见她的样子，也背过身去抹眼泪。
曹海琴没有哭，因为她“作足了思想准备”。一张照片里，她穿着红色毛衣和一身深蓝色套裙，光着头，昂首微笑。
回望生病前的10年，曹海琴感觉自己始终在追逐“彼岸”，没法安定下来，“这个‘彼岸’，有时候是镜花水月的情感，有时候是青面獠牙的恐惧，更多时候，是光怪陆离的目标。”
借助这次疾病，她反而实现了“自由的特权”，“可以不读书不写作不思考不起床”。她的人生减速下来，有了大把时光看脱口秀、听相声、追宫斗剧、看农村美食博主里的人间烟火。有时候，她干脆用一个下午看日影在房间里舞动。
她开始认真品味美食。有一次，家人给她做了三鲜水饺，本来担心吃了呕吐，但咬开饺子皮，她闻到诱人清香，入口顿觉鲜美，“以前吃饭只为活着，哪里有这样的感受。”
很多被尘封的触觉在慢慢复苏。两次手术后，她感觉自己“像是被恶魔封印，无力支配肢体，被牢牢禁锢在床上”，当每一次可以翻身、拿勺子、自主站立、洗头，她都感到由衷欣喜，“以前从来不知道，快乐和满足可以这么简单。”
她意识到，自己奔跑多年，忘了安于当下。
“安于当下有很多层面，比如春天有没有认真去听鸟鸣，看树叶怎样从新绿到日渐浓密，有没有感受吹拂脸颊的风一天天暖起来？感受到脚踩的大地温度有变化？安于当下特别安慰人，抵御内卷，因为你眼睛一直看得不到的东西，得出的结论就一定是我还不行。”
以前，她看不起这些日常，但现在佩服那些“能把日子过好的人”，“哪怕他没有读过什么书。因为人说到底是要过日子的。”
她买来花土花盆，收集好种子，种入土里。看着幼嫩的小苗一天天破土而出，她想起苏东坡谪放黄州时，寻得一块土地，日夜劳作，播种收获，他说“自喜渐不为人识”，“不是别人不认识你，而是你自己相信其实不需要被别人认识。”
她越来越喜欢苏轼，“虽未曾体验稼穑艰难，也有了扎根于大地的扎实之感。”
医院走廊里有几盆绿植，曹海琴给它们一一取名，兰花叫“慵整纤纤手”，白掌花叫“画船听雨眠”，还有一盆观叶植物，她给取名“少奶奶”，那也是对切除乳腺的患者的别称，“不跟其他花争奇斗艳，只是默默碧绿。”
生病期间，书院的学生给她写信，希望她早日回去。她开玩笑，“一定要努力康复，长命百岁，为孩子们多提供点写作素材。”
重生
2021年3月，曹海琴结束了治疗，但她的身体留下了永久性的创伤。
她的一侧乳房被切除再造，掏空之后被装上硅胶，冬天时从室外回到室内，身体是热的，只有那只乳房是凉的。
出院时，医生告诉她，为了防止上肢出现淋巴水肿，不能抱孩子，炒菜不能颠勺。还有病友说，不能开车，“怕方向盘打猛了，影响手臂。”吃饭也不能无所顾忌，她要严格控糖，不能吃烧烤，不能吃腌制类食物。
如今，光是吃药，每个月花费1万多元，而自从她进行博士后研究，已将近7年没有稳定收入。有病友给她介绍干细胞治疗，一针10万元，需要6针，说能降低复发率。曹海琴没敢问，“我只是想稳稳当当活在当下，怎么就需要这么大开销？”
生病之后，曹海琴总在想“为什么是我”，“一定是我的生活里有喂养癌细胞的土壤，如果不把土壤铲除，那就意味着可能还是我。”
反思是痛苦的。有一天晚上，像是被触发了开关，曹海琴哭了两个多小时，“我不够爱我自己。”
“我特别舍得为别人付出”，这为她积攒了很多珍贵的情感，但她知道，付出的另一面是“恐惧”，“心里始终得到的爱不够，就会用多付出的这种方法试图来换取别人给予更多的爱。”
她意识到，自己内心一直是那个躺在床上，等待身体复苏的六七岁小女孩，“自卑、敏感、脆弱，需要被呵护，渴望被宠爱。”但外在的她不停给内在的自己提要求，要向前走，要活得体面，“成为一个让别人看得到的人”。
即使“小女孩”已经多次向她求救，在她直播紧张得手脚冰凉时，在她累得腰酸背痛时，但她发出命令，“怕什么怕，给我上。”“作为她的‘外在父母’，我对她比对谁都残忍。”
现在，为了活下去，她必须学着关注自己的感受。她有脾气了，遇到朋友圈不高兴的人，就拉黑对方。听到不高兴的话，该怼就怼。适当抱怨，她认为也无可厚非。
她的心境投射在一朵粉灿灿的芍药花中。刘禹锡认为芍药花“妖无格”，她不以为然，“关你何事？只要我欢喜，我就这样开，至少没有辜负这年华。”
她仍想自我实现，认为“大劫大难之后，人不该失去锐气，不该失去热度，你镇定了，但仍在燃烧，你平稳了，更加浩荡。”
只是，她的精力大不如从前，深度思考能力变差，打开书却刷起了手机，想写文章却聊起了微信，直播一小会就感到身体虚弱。
有时，她仍然会感到焦虑。对待焦虑，她认为应该像站在站台上看火车，“你只需要看到它，让它呼啸而过，但不会被它带走。”
朋友们都觉得，她更放松了。以前准备直播，她要反复磨课件，认真化妆，还要两个人配合，“负担很重。”最近，她简单化妆，在椅子上一坐，就开始对着手机直播，“反正也都有美颜。”
她将家庭教育视为后半生的事业，“向上够着天这条路对我而言希望不大，我就踏踏实实把脚踩到地上，把更多小孩接到正确的道路上来。”
她仍然关注公共事务，呼吁关注空难救援人员的心理健康，转发上海疫情期间，骨癌化疗病人的求助信息，给素不相识的病人捐款。2022年3月，她应邀为天津市肿瘤医院乳房再造科的病友做分享，讲述一年多的心路历程，告诉更多病友“学会爱自己”。
“现在大多数人都不懂得善待自己，我们整个社会把人生硬画成一条线，尤其成功女性，好像就得事业有成，貌美如花，不能胖，不能老，如果没有足够强大的自我，就被带跑了。要去探索如何在这个时代中有一个妥善的位置自处。”在鬼门关走过一遭后，曹海琴觉得，“能多活10年，能让生命变长，什么都来得及。”
治疗初期，她想过自己的墓志铭，有“来了，爱过”，还有“我先走，你们接着”，但想来想去都不满意。她还想过提前举办悼念会，把亲朋好友都叫来，让大家把想对她说的话提前说完。幸运的是，这些设想都没派上用场。
她又有了一头茂密的头发，刚长起来那两天，头顶是一层薄而均匀的淡黑色，摸起来轻盈柔软，她说：“像有许多只蝴蝶在扇动翅膀，又像婴儿的胎毛，温柔而充满活力。”
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中青报·中青网记者 尹海月 来源：中国青年报
责任编辑：从玉华
来源：中国青年报
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